![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
Entry tags:
Как индейцы ученых засудили
Судебный казус: индейцы хавасупаи отсудили у ученых 700 тысяч долларов за то, что те изучали их ДНК без их согласия.
История началась в 1990-х годах, когда ученые из университета штата Аризона взяли у членов племени кровь для того, чтобы выяснить, в чем причина повышенной склонности индейцев племени хавасупаи (Havasupai) к диабету второго типа. Как и положено, при взятии анализов индейцы подписывали так называемое информированное согласие — бумажку, в которой объясняется, зачем ученые проводят данное исследование и какие риски оно может повлечь. Цели исследования были сформулированы расплывчато — «изучение причин медицинских / поведенческих расстройств», однако на словах сотрудники института объясняли хавасупаи, что их интересует именно диабет.
Но после того как ДНК членов племени оказалась у ученых, они не смогли сдержаться и заодно проанализировали с помощью генных методов происхождение хавасупаи, а также их склонность к другим болезням, например шизофрении. А потом, в 2003 году, от профессора из того же университета индейцы узнали об этих исследованиях — и пришли в негодование.
Во-первых, шизофрения считается у хавасупаи позорным заболеванием, и даже подозрение на то, что кто-то из членов племени может быть к ней склонен, оскорбительно.
Во-вторых, исследователи заключили, что предки хавасупаи пришли на плато Колорадо из Азии (как и все остальные племена индейцев), в то время как мифы индейцев утверждают, что они исконно жили в Большом Каньоне.
И, наконец, в-третьих, ученые просто злоупотребили доверием членов племени и неподобающим образом распорядились их генетической информацией.
Семилетняя судебная тяжба закончилась победой хавасупаи. Помимо 700 тысяч долларов они добились, чтобы университет помог племени в поисках средств на строительство больницы и школы. Кроме того, членам племени разрешили забрать образцы крови, хранящиеся в университете, и уничтожить их со всеми подобающими церемониями для того, чтобы живущие в крови души обрели покой.
Ссылки:
Ирина Якутенко, Сноб
Сайт индейцев племени Хавасупаи (havasupaitribe.com)
История началась в 1990-х годах, когда ученые из университета штата Аризона взяли у членов племени кровь для того, чтобы выяснить, в чем причина повышенной склонности индейцев племени хавасупаи (Havasupai) к диабету второго типа. Как и положено, при взятии анализов индейцы подписывали так называемое информированное согласие — бумажку, в которой объясняется, зачем ученые проводят данное исследование и какие риски оно может повлечь. Цели исследования были сформулированы расплывчато — «изучение причин медицинских / поведенческих расстройств», однако на словах сотрудники института объясняли хавасупаи, что их интересует именно диабет.
Но после того как ДНК членов племени оказалась у ученых, они не смогли сдержаться и заодно проанализировали с помощью генных методов происхождение хавасупаи, а также их склонность к другим болезням, например шизофрении. А потом, в 2003 году, от профессора из того же университета индейцы узнали об этих исследованиях — и пришли в негодование.
Во-первых, шизофрения считается у хавасупаи позорным заболеванием, и даже подозрение на то, что кто-то из членов племени может быть к ней склонен, оскорбительно.
Во-вторых, исследователи заключили, что предки хавасупаи пришли на плато Колорадо из Азии (как и все остальные племена индейцев), в то время как мифы индейцев утверждают, что они исконно жили в Большом Каньоне.
И, наконец, в-третьих, ученые просто злоупотребили доверием членов племени и неподобающим образом распорядились их генетической информацией.
Семилетняя судебная тяжба закончилась победой хавасупаи. Помимо 700 тысяч долларов они добились, чтобы университет помог племени в поисках средств на строительство больницы и школы. Кроме того, членам племени разрешили забрать образцы крови, хранящиеся в университете, и уничтожить их со всеми подобающими церемониями для того, чтобы живущие в крови души обрели покой.
Ссылки:
Ирина Якутенко, Сноб
Сайт индейцев племени Хавасупаи (havasupaitribe.com)
Забавно
Жалко, конечно, 700000. Но будем надеяться, что это пойдет на пользу. Там вообще изумительно красивое место, и, кажется, местное племя вполне способно его сохранить.
no subject
no subject
Вообще пока этические нормы не определены, геномом человека следует пользоваться очень осторожно. Не даром в свое время Уотсон потребовал, чтобы статус гена ApoE — по которому можно судить о риске заболевания болезнью Альцгеймера — был сокрыт при публикации его (Уотсона) последовательности генома (об этом мы писали раньше http://biomolecula.ru/content/58).